La Medicina Paliativa y yo

La Medicina Paliativa y Yo

Dra. Eva Duarte, Cuidados Paliativos Guatemala

Mis historias  brotan  profusamente  de  mi alma, que va siempre conmigo en el recorrido por un camino que estoy segura, me encontró a mí y en su momento me salvó. Lo digo así a riesgo de parecer nihilista, porque hoy día  la medicina cuanto más se parece más a  un negocio,   aunque sea  válido y legal, más sea aleja  del alma humana. 


Soy médico y estaré eternamente agradecida con mis padres que  trabajaron  días enteros por muchos años para que yo fuera a la Universidad, el post-grado corrió por mi cuenta,  la maestría  vino tras unos años de combinar muchos esfuerzos con la infancia  de mis tres hijos, las tareas de madrugada, los trabajos en grupo,  mucha lectura que por mi pasión a la conducta humana, me robaba a veces noches enteras, esa misma pasión  hoy  felizmente me hace levantarme cada día para ir  y atender paciente que están en el último capítulo de su historia personal.    


Este  ejercicio profesional  en los últimos 9 años me ha hecho lo que soy y sin dudarlo, ni  por un segundo,  volvería a escogerlo si mi vida regresara al punto donde me encontró por primera vez y tuviera de nuevo todas las opciones que tuve delante de mí.   A juzgar por las circunstancias muy particulares de mi historia  creo que,  lo que hago ahora, no lo  planifiqué ni lo descubrí,  tampoco estaba en mi perspectiva de posibilidades, creo que sencillamente las vivencias felices y amargas que venían en mi paquete llamado vida me permitieron  llegar al momento y al lugar donde  las señales del camino eran tan claras que habría sido imposible para mi perderme…  y ¿cómo perderme?   Si apenas asomé la mirada a la senda de la Medicina Paliativa  que  generosamente se mostró ante mí, pude ver el potencial de encontrarme día a día en contacto  con aquello que siempre ha sido la pasión de mi vida: el contacto con las personas.  Si, tanto como ser médico,  el contacto con personas me alimenta, despierta mi curiosidad  su funcionamiento, su conducta y sus historias, sus rasgos, su voz y su risa,  la forma en que se enferman y la forma en que resuelven sus problemas, la forma en que ven hacia delante o se aferran al pasado,  la forma en que aman y son amados, en realidad lo que más disfruto de las personas es su individualidad, me cautiva de cada ser humano que sea  irrepetible, me intriga la opinión donde se vierten sus sentimientos.  En este bendito camino de los cuidados paliativos recibo mucho más de lo que puedo dar,  en cada encuentro como en un caleidoscopio la sabiduría  se asoma  en los pedacitos de vida que compartimos,  como piedrecitas de colores, las vivencias que  surgen en su historia van mostrando imágenes únicas  tan originales y geniales que   mantienen intacta mi capacidad de asombro. 

El diagnóstico de enfermedad terminal es impuesto a la vida de quien la sufre; establece el punto donde se está empezando a vivir un capítulo cuyo cierre es un acontecimiento que se espera con certeza pero con fecha incierta.  La notificación y  la situación de terminalidad marcan el inicio  del capítulo final  de la propia historia, con la certidumbre de que se está más cerca del final de lo que se  ha estado siempre, si reconocemos que desde que nacemos   irremediablemente  morimos un poco cada día.  Esa  parte del guión que algunos prefieren ignorar, al llegar a la vida de esa forma incipiente intensifica  las experiencias, trae a la superficie los asuntos pendientes, las asignaturas no superadas, las relaciones rotas; puede  arrastrar como un tornado los planes  a futuro y tiene el potencial de opacar al mismo sol.  


 De frente a ese panorama, como médico paliativista debo ceder en la  sagrada encomienda de salvar y curar  y me aferro cada día  a  consigna de que  puedo consolar siempre para  ayudar a que la historia interrumpida tenga un final digno, sin soledad ni sufrimiento innecesario, honrando la sabiduría tan individual y única de cada persona que tengo el privilegio de acompañar.

Cada día puedo apreciar que  este último capítulo merece por humildes que sean sus detalles una  poesía, una canción, una frase, un minuto de silencio que honre a cada persona.   La vida nos descuenta día a día lo que le da la gana, pero vivimos en la inconsciencia de sus operaciones, en parte porque estamos rodeados de gente desde que nacemos,  las personas que amamos tejen cada punto de nuestra vida, nos dan consistencia y sustancia, por eso al final del camino quedan de lado las posesiones, los títulos y los roles; es necesidad más apremiante el amor, el que podemos dar y compartir con los que están más cercanos a nosotros, con las personas que queremos y que nos quieren.

La Medicina Paliativa ha sido para mí un reto diferente cada día, aunque en relación al tratamiento muchas cosas se pueden  estandarizar, las interacciones con las personas son únicas, porque cada una de ellas es única para vivir y para morir. Cada parte tiene su ciencia y su saber.

Como todo médico, he tocado muchas vidas, pero también he tenido el privilegio de que muchas vidas toquen la mía. Para mí, esta historia comenzó en un momento de mi vida en el que me quedé sin esperanza, igual que un enfermo terminal,  perdí en un día  la visión y dejé de ver la vida con todos sus colores, se volvió parca, con tonos grises y monótonos;  tuve que renunciar a los planes que en ese entonces eran mi futuro,  deseaba que alguien o algo me  rescatara o al menos me ayudara a reparar mi vida rota.  El amor de quienes estuvieron conmigo fue mi refugio, pero    fue solo dando como recibí la restauración.   


La medicina paliativa me ha enseñado cada día que no dejaré de ser una humilde aprendiz,  y que soy muy afortunada, ya que al servir recibo a manos llenas  la vida que fluye en un  constante y abundante caudal  entre los que compartimos con otro ser humano el proceso de morir.

Intento a continuación entrelazar historias de las personas que han marcado mi crecimiento como paliativista con las hebras de mi vida que  en su momento han tocado,  reales como la lluvia, he protegido su identidad pero no la mía, porque mi alma desnuda y asombrada ante la belleza de cada persona  quiere compartirse con otros que como yo, disfrutan el tesoro del contacto humano.

Con la intención  de atisbar al paisaje de otra  vida para ver por un momento, desde atrás de otro par de ojos que no son los suyos, quiero presentarles a Ana, una mujer joven, no ha cumplido los cuarenta, a la fecha hemos compartido muchas horas en la  consulta de Cuidados Paliativos, aunque hoy comparto con ustedes la primera vez que la vi.  Ana  ha logrado superar las crisis causadas por el dolor y el sufrimiento, y  me ha impresionado desde el principio su entereza y sencillez para enfrentarse a un cáncer terminal de cuello uterino, que  lejos de menoscabar sus cualidades y sacar a flote sus  resentimientos la han dotado de una poderosa fuerza, su mirada limpia y su ternura a flor de piel dejan ver por dentro la dignidad con la que esta mujer ha enfrentado y vivido la vida.  

Séptima hija de un hogar desintegrado,  su madre  tuvo que volar el avión sin copiloto cuando Ana era una niña de pecho, su padre un alcohólico, que decidió saltar e ir tras un nuevo amor dejando a una mujer y siete niños a la deriva de la vida, a expensas de sí mismos y de la bondad de su familia cercana, quien como pudo les sacó del analfabetismo enviándolos a la escuela los primeros años de la primaria. Ana logró poner un pequeño comedor y ayudar al sostén familiar, lo que le llena de orgullo hoy.


Ella y  su esposo han criado tres hijos,  el mayor trabaja y sostiene el hogar junto con el padre, pues Ana tuvo que dejar de trabajar hace unos meses cuando su enfermedad reapareció.  En la juventud Ana me cuenta que  toleró que su esposo “Se echara los tragos y llegara tarde” de vez en cuando, ya que era responsable y repartía con Ana las tareas hogareñas y del cuidado de los niños cuando no trabajaba en una funeraria, donde ha permanecido empleado por muchos años, Ana  con aires de experta me dice, “usted sabe Doctora, todos los hombres lo hacen”….


Yo estoy frente a ella el día que llegó con su esposo por primera vez a mi consultorio, veo con dolor que en su expediente clínico hay un dictamen del oncólogo que se refiere al caso como “terminal” por no haber más tratamiento curativo para ofrecerle.  Ella, fue diagnosticada  hace 2 años  con un Cáncer de Cérvix IIb,  el tratamiento aplicado en esa fecha  con intenciones curativas, y como cualquier ciudadano, concluye que al terminar el tratamiento prescrito la enfermedad está curada.

Allí está Ana frente a mí, yo puedo ver el signo de interrogación en el subconsciente que  la tortura con la duda incisiva ¿Qué me pasa?
Me cuenta que después de la radioterapia estaba contenta porque dejó de sangrar y no tuvo más dolor, que platicaron con su esposo de tener otro bebé, pero que lo estaban pensando, y que disfrutaba mucho trabajar, compartir con sus hijos y cocinar para su familia. Aún hace unos meses comía con ellos, pero hoy le ha perdido interés a la comida, y se fatiga aún cuando está parada preparándola. 

En esta primera entrevista está conmigo sin entender porqué fue transferida a Cuidados Paliativos, esperando que el tratamiento que yo le proporcione termine de “matar” las células cancerígenas y le devuelva su vida, su energía, su alegría, repite con entusiasmo que ella quiere vivir, y que sus hijos la necesitan, deja escapar una lágrima con un resuello de alivio cuando se refiere al tratamiento del cáncer como algo en pasado, y a su curación como un hecho real y presente.


El día que nos vimos por primera vez, me confió parte de su historia, conocí a su esposo, supe como habían vivido juntos, me describió a cada uno de sus hijos y en parte me dejó entrar a su casa, contándome la cotidianidad tan segura que le hacía sentir estable y contenta, y que estaba interrumpida por un terrible dolor que le aquejaba desde hacía pocos días y no la dejaba vivir.   El proceso de investigación clínica revela que es un dolor constante, de severidad intensa y con compromiso nociceptivo y neuropático,  que no alivia con las dosis altas de analgésicos de venta libre que Ana se  ha auto prescrito y que le hicieron consultar de nuevo al oncólogo para ver si el dolor  y el flujo vaginal tenían algo que ver con la enfermedad pasada.


Después de una disección del dolor, y haciendo uso de los instrumentos clínicos disponibles para evaluarlo, procedo con el proceso de titulación con morfina, ya que se trata de un dolor severo, que no cederá a analgésicos comunes.   Para esto,  me tomo  el tiempo necesario para explicarle  Ana y a su esposo las bondades de los analgésicos opioides y su efectividad en este tipo de dolor, debo asegurarme que haga suya la idea de  que el dolor es innecesario e inútil, y que como ser humano tiene el derecho de estar aliviada, tengo que superar al mismo tiempo, los estigmas que ellos tienen sobre la morfina, los cuales provienen de la sabiduría popular, y aclarar lo mejor posible que producirá adicción ya que se prescribe para el dolor y será vigilado, y que no morirá por utilizarla, sino al contrario, podrá vivir sin dolor  al utilizarla como se indica.  


 Le informo también de los efectos secundarios que son prevenibles, y de la importancia de informarme sobre algunos cambios importantes.

 Instruyo entonces a su esposo y le enseño paso a paso como administrar el analgésico que antes se conociera como “La Medicina de Dios para el Dolor”, de manera que pueda aplicársela a Ana en casa, entonces tengo que hacer uso de todas las herramientas disponibles y mis habilidades verbales para convertir a este hombre, que tiene un trabajo cotidiano en una oficina, en un técnico en enfermería que será el cuidador en casa, y  quien  a partir de hoy, va a reportarme verbalmente y por escrito  acerca de  dosis, horarios, efectos, tolerancia, dosis de rescate, niveles de dolor y alivio en escalas numéricas, síntomas adicionales y quien además debe pasar la información a sus hijos mayores para hagan el mismo trabajo mientras el va a la oficina.

 Minutos después, estoy frente a una Ana que bromea,  relajada y sin dolor, y un esposo aún sudoroso por su primera experiencia de “inyectar”, pero con una  sonrisa de satisfacción y la convicción de que puede hacerlo en casa sin mí.   Tras administrar tres dosis de morfina con treinta minutos de diferencia, Ana se ha  aliviado al 100%  del dolor físico producido por la invasión del cáncer a sus tejidos y está completamente consciente, ella ha requerido más de una dosis, otros pacientes requieren de una sola.     Ahora puede reír, el ceño fruncido y el gesto de sufrimiento  que le acompañaron al entrar por la puerta, se han cambiado por dos pliegues inocentes en sus comisuras y una mirada agradecida que me hace sentir como un superhéroe. 

Pero una vez aliviada, en poco tiempo despierta a la conciencia de su realidad, ¿dónde tiene que retomar la historia de su vida?  ¿Por qué tiene tanto dolor? ¿Por qué no volvieron a citarla en la clínica de tratamiento oncológico?  ¿Qué le está pasando?  Quiere saber y me hace muchas preguntas directas, yo le doy respuestas honestas,  tratando sinceramente de ponerme en su lugar,  ya que no puedo evitar pensar  que su vida y la mía son paralelas con similitudes y  diferencias.  Yo nací en otra casa, con otros padres,  igual que Ana no hice nada para que eso me fuera otorgado.    


Me gradué de un colegio y de la universidad,  tengo también tres hijos con otros nombres,   día a día, con  insensata seguridad asumo  que voy a estar  viva en una semana, hago planes y los pongo en mi agenda para un mes adelante, y tengo planes para algunos años, pero en realidad veo que estoy virtualmente en la misma posición que Ana,   por el momento no tengo puesta una etiqueta con un diagnóstico perturbador,  pero me siento ante ella como ante un espejo,  vulnerable frágil , sin certeza del mañana…

Luego de aliviar su dolor procedo a responder sus preguntas, a  aclarar sus dudas y recorrer un listado sistemático de síntomas, escalas y evaluaciones para determinar el resto de su estado general, ya que aliviando el dolor solamente alcanzo una de sus molestias, quizás la que en este momento más le incomoda, pero dado que tiene una enfermedad avanzada, tengo que investigar otros factores de índole física y emocional: ¿Cómo duerme Ana?, ¿Tiene náuseas o  problemas para alimentarse?, ¿Necesita resolver cuestiones existenciales y deshacerse de equipaje extra  que no tiene sentido llevarse hasta el final? ¿Es candidata para antidepresivos? ¿Tiene algún síndrome que yo pueda detener hoy para que no se complique pronto?   ¿La familia sabe como cuidar un enfermo grave en casa?  ¿Quién la cuidará? ¿Han pensado sus hijos y su esposo en lo que pasará cuando ella los deje?  


Ana vive en un universo y si bien la morfina ha sido para ella hoy una bendición, quedan muchos asuntos pendientes, tengo que hacer una evaluación exhaustiva y tratar impecablemente los síntomas  que le roben bienestar y calidad de vida, porque  mi objetivo como Médico Paliativista es que disfrute al máximo el resto de su vida, y esto implica su bienestar físico, emocional y espiritual.  En este esfuerzo debo prescribir la cantidad justa de medicamentos, para ello combino los horarios y las dosis como un director de orquesta, para que cada uno tenga el efecto deseado, causando la menor interacción posible con los otros.  Ana es una mujer sana, por lo que no debo pensar en medicamentos de uso constante que agreguen dificultad a su manejo clínico, como anti-hipertensivos, antidiabéticos u otros, al menos  no por el momento.

El cuidado paliativo ideal se da cuando el médico visita el hogar y puede proporcionar un adecuado control de síntomas y vigilar la calidad de vida del paciente y familiares  a través de la visita domiciliaria. Aunque en lo privado esto es factible,  nuestros servicios de salud aún no cuentan con esta alternativa y Ana viene de muy lejos, asistirá a control periódicamente mientras esté estable, y estableceremos una vía de comunicación efectiva con su esposo y cuidadores-

En este proceso, también me corresponde   darle malas noticias, hoy una, otra en la  próxima cita… tal como titulé la morfina para su dolor con dosis progresivas de acuerdo a la respuesta, debo también aclarar sus dudas, las noticias deben ser  una  dosis tolerable de sufrimiento que se convertirá en un proceso de reajuste constante ante las pérdidas continuas; proceso en el que voy a acompañarla,  voy a estar allí para aliviar su dolor, contestar sus llamadas, resolver sus dudas y asegurarme que no sufra innecesariamente, aunque tiene claro para este momento, que no puedo curar su cáncer. 


Ana debe irse hoy a casa con la certeza de que su familia  y el equipo de Cuidados Paliativos haremos un círculo protector alrededor de ella para que  sufra lo menos posible.

Mientras hablo con ella, veo que mis palabras son como dardos que van directo a su corazón, y aunque lleven una dosis de amor, rasgan su esperanza y lesionan la confianza que tenía en sus creencias, mientras, le notifico una verdad tolerable  que entiende pero no asimila del todo.  Después de unos minutos   lloramos y reímos juntas,  Este día fui yo quien le dio la mano  para ayudarla a pasar un paraje escabroso,  por momentos casi tuve que llevarla sostenida hacia la realidad.


Caminamos juntas  desde sus conclusiones lógicas con fuertes fundamentos en el desconocimiento,  la acompañé en el trayecto de abandonar su negación,  y porqué no decirlo, le acompañé a abandonar sus planes a largo plazo, sus expectativas de curación.  Ana se hizo consciente de que estaba cerca de  lo que todos tememos enfrentar cara a cara,  nuestra despedida final, que en esta primera vez suena como algo lejano, casi remoto…. Y tal como ella refiere, casi lo olvida después de experimentar el alivio de su dolor.

Ana lo sabe ahora, tiene un cáncer incurable, yo no voy a eliminarlo, los síntomas pueden empeorar, no hay prácticamente nada predecible, solo posibilidades, y el tic-tac del reloj  está para ella sobredimensionado, las horas tienen otro significado,  desde hoy cada día en su vida es diferente, todo lo bueno multiplica su valor, está consciente de que tiene un tiempo de regalo para cerrar los círculos de su vida.   En esta primera consulta ella no puede ver objetivamente en que forma este enemigo interno que creció en forma imperceptible, alimentándose y creciendo a expensas de sus células sanas va a mermar sus días a futuro y pondrá a prueba  sus cimientos, sus valores y el amor que no ha sido en su vida una constante, pero que en este tiempo es un aliado necesario.

Mientras escribo las recetas, mantengo  la información en pantalla de sus posibilidades económicas, ya que aunque la atiendo en una institución benéfica donde los medicamentos  se venden al costo,  su familia debe comprarlos, tengo muestras médicas y donativos de pacientes que han fallecido y traen sus medicamentos para regalar a otros, le explico que puedo darle parte del tratamiento hoy, pero que no podemos contar con esa ayuda siempre.
Estoy en la etapa de cerrar la sesión, elaboré una lista detallada de los medicamentos que el esposo de Ana y su familia van a administrar  en casa, la lista incluye dibujos, horarios, colores y todo lo necesario para facilitar el proceso de adaptación a su nuevo rol temporal de proveedor de salud,  resuelvo las últimas  dudas y  me aseguro de haber dejado claras las instrucciones.  


 Ella se va tranquila, sonriente… solo de momento… porque el futuro es incierto,  pero sabe que parte del sufrimiento se puede evitar.  Sé que mi intervención y la de mi equipo le darán seguridad,  dignidad  y sentido, en este tiempo, que porqué no decirlo, es el más importante de su vida.


Ana está de camino a su casa, no sé en que va pensando, yo me alisto para ir a la mía, sin dejar de pensar en lo afortunada que soy el día de hoy, con la absurda seguridad del futuro que desconozco, me  ocuparé de lo que hoy doy por hecho que es mío:   mis tareas, mis pacientes,   mis hijos, mis papeles, trámites, compras; y las demás cosas que conforman mis  rutinas de vida,  Ana, vivirá un día más,  ojala sin dolor  y en compañía de su familia, que igual que ella, comienzan a adaptarse a la idea de una despedida definitiva.

Ana, quizás no lo valioso y enriquecedor que ella, como otras  personas día a día  me enseñan a vivir y a ver la vida con otros colores, a veces  intensos, a veces  opacos, pero que siempre me enfrentan a mis temores y también me enseñan mis fortalezas, entonces no puedo más que sentirme agradecida por el privilegio de brindar alivio  al sufrimiento y darme el lujo de tener  esa apabullante intimidad con la desnudez del ser interior  de mis pacientes y los familiares que no puede mas que renovarme, fortalecerme y hacerme feliz cada vez que me dirijo a esa clínica que hoy, es mi trabajo diario, y vestir la bata con mi nombre, el honor de acompañarlo con el apellido de mis padres y la descripción de  mi profesión: Cuidados Paliativos, cristalizada en  un mosaico de ciencia y valores: Medicina,  Psicología, Salud Mental,  Farmacología, Sentido Común, Sociología, Psiquiatría, Comunicación,  Filosofía,  compasión, aventura, intuición, empatía y el innegable placer de servir con excelencia.