La Medicina Paliativa y Yo
Dra. Eva Duarte, Cuidados Paliativos
Guatemala
Mis historias
brotan profusamente de mi alma, que va siempre conmigo en el
recorrido por un camino que estoy segura, me encontró a mí y en su momento me
salvó. Lo digo así a riesgo de parecer nihilista, porque hoy día la
medicina cuanto más se parece más a un negocio, aunque
sea válido y legal, más sea aleja del alma humana.
Soy médico y
estaré eternamente agradecida con mis padres que trabajaron días
enteros por muchos años para que yo fuera a la Universidad, el post-grado
corrió por mi cuenta, la maestría vino tras unos años de combinar
muchos esfuerzos con la infancia de mis tres hijos, las tareas de
madrugada, los trabajos en grupo, mucha lectura que por mi pasión a la
conducta humana, me robaba a veces noches enteras, esa misma pasión
hoy felizmente me hace levantarme cada día para ir y atender
paciente que están en el último capítulo de su historia
personal.
Este
ejercicio profesional en los últimos 9 años me ha hecho lo que soy y sin
dudarlo, ni por un segundo, volvería a escogerlo si mi vida
regresara al punto donde me encontró por primera vez y tuviera de nuevo todas
las opciones que tuve delante de mí. A juzgar por las
circunstancias muy particulares de mi historia creo que, lo que
hago ahora, no lo planifiqué ni lo descubrí, tampoco estaba en mi
perspectiva de posibilidades, creo que sencillamente las vivencias felices y
amargas que venían en mi paquete llamado vida me permitieron llegar al
momento y al lugar donde las señales del camino eran tan claras que
habría sido imposible para mi perderme… y ¿cómo perderme? Si
apenas asomé la mirada a la senda de la Medicina Paliativa que
generosamente se mostró ante mí, pude ver el potencial de encontrarme día
a día en contacto con aquello que siempre ha sido la pasión de mi vida:
el contacto con las personas. Si, tanto como ser médico, el contacto
con personas me alimenta, despierta mi curiosidad su funcionamiento, su
conducta y sus historias, sus rasgos, su voz y su risa, la forma en que
se enferman y la forma en que resuelven sus problemas, la forma en que ven
hacia delante o se aferran al pasado, la forma en que aman y son amados,
en realidad lo que más disfruto de las personas es su individualidad, me
cautiva de cada ser humano que sea irrepetible, me intriga la opinión
donde se vierten sus sentimientos. En este bendito camino de los cuidados
paliativos recibo mucho más de lo que puedo dar, en cada encuentro como
en un caleidoscopio la sabiduría se asoma en los pedacitos de vida
que compartimos, como piedrecitas de colores, las vivencias que
surgen en su historia van mostrando imágenes únicas tan originales y
geniales que mantienen intacta mi capacidad de asombro.
El diagnóstico de
enfermedad terminal es impuesto a la vida de quien la sufre; establece el punto
donde se está empezando a vivir un capítulo cuyo cierre es un acontecimiento
que se espera con certeza pero con fecha incierta. La notificación
y la situación de terminalidad marcan el inicio del capítulo final
de la propia historia, con la certidumbre de que se está más cerca del
final de lo que se ha estado siempre, si reconocemos que desde que
nacemos irremediablemente morimos un poco cada día. Esa
parte del guión que algunos prefieren ignorar, al llegar a la vida de esa
forma incipiente intensifica las experiencias, trae a la superficie los
asuntos pendientes, las asignaturas no superadas, las relaciones rotas;
puede arrastrar como un tornado los planes a futuro y tiene el
potencial de opacar al mismo sol.
De frente a
ese panorama, como médico paliativista debo ceder en la sagrada
encomienda de salvar y curar y me aferro cada día a consigna
de que puedo consolar siempre para ayudar a que la historia
interrumpida tenga un final digno, sin soledad ni sufrimiento innecesario,
honrando la sabiduría tan individual y única de cada persona que tengo el privilegio
de acompañar.
Cada día puedo
apreciar que este último capítulo merece por humildes que sean sus
detalles una poesía, una canción, una frase, un minuto de silencio que
honre a cada persona. La vida nos descuenta día a día lo que le da
la gana, pero vivimos en la inconsciencia de sus operaciones, en parte porque
estamos rodeados de gente desde que nacemos, las personas que amamos
tejen cada punto de nuestra vida, nos dan consistencia y sustancia, por eso al
final del camino quedan de lado las posesiones, los títulos y los roles; es
necesidad más apremiante el amor, el que podemos dar y compartir con los que
están más cercanos a nosotros, con las personas que queremos y que nos quieren.
La Medicina
Paliativa ha sido para mí un reto diferente cada día, aunque en relación al
tratamiento muchas cosas se pueden estandarizar, las interacciones con
las personas son únicas, porque cada una de ellas es única para vivir y para
morir. Cada parte tiene su ciencia y su saber.
Como todo médico, he tocado muchas
vidas, pero también he tenido el privilegio de que muchas vidas toquen la mía.
Para mí, esta historia comenzó en un momento de mi vida en el que me quedé sin
esperanza, igual que un enfermo terminal, perdí en un día la visión
y dejé de ver la vida con todos sus colores, se volvió parca, con tonos grises
y monótonos; tuve que renunciar a los planes que en ese entonces eran mi
futuro, deseaba que alguien o algo me rescatara o al menos me
ayudara a reparar mi vida rota. El amor de quienes estuvieron conmigo fue
mi refugio, pero fue solo dando como recibí la
restauración.
La medicina paliativa me ha enseñado
cada día que no dejaré de ser una humilde aprendiz, y que soy muy
afortunada, ya que al servir recibo a manos llenas la vida que fluye en
un constante y abundante caudal entre los que compartimos con otro
ser humano el proceso de morir.
Intento a continuación entrelazar
historias de las personas que han marcado mi crecimiento como paliativista con
las hebras de mi vida que en su momento han tocado, reales como la
lluvia, he protegido su identidad pero no la mía, porque mi alma desnuda y
asombrada ante la belleza de cada persona quiere compartirse con otros
que como yo, disfrutan el tesoro del contacto humano.
Con la intención de atisbar al
paisaje de otra vida para ver por un momento, desde atrás de otro par de
ojos que no son los suyos, quiero presentarles a Ana, una mujer joven, no ha
cumplido los cuarenta, a la fecha hemos compartido muchas horas en la
consulta de Cuidados Paliativos, aunque hoy comparto con ustedes la
primera vez que la vi. Ana ha logrado superar las crisis causadas
por el dolor y el sufrimiento, y me ha impresionado desde el principio su
entereza y sencillez para enfrentarse a un cáncer terminal de cuello uterino,
que lejos de menoscabar sus cualidades y sacar a flote sus
resentimientos la han dotado de una poderosa fuerza, su mirada limpia y
su ternura a flor de piel dejan ver por dentro la dignidad con la que esta
mujer ha enfrentado y vivido la vida.
Séptima hija de un hogar
desintegrado, su madre tuvo que volar el avión sin copiloto cuando
Ana era una niña de pecho, su padre un alcohólico, que decidió saltar e ir tras
un nuevo amor dejando a una mujer y siete niños a la deriva de la vida, a expensas
de sí mismos y de la bondad de su familia cercana, quien como pudo les sacó del
analfabetismo enviándolos a la escuela los primeros años de la primaria. Ana
logró poner un pequeño comedor y ayudar al sostén familiar, lo que le llena de
orgullo hoy.
Ella y su esposo han criado tres
hijos, el mayor trabaja y sostiene el hogar junto con el padre, pues Ana
tuvo que dejar de trabajar hace unos meses cuando su enfermedad
reapareció. En la juventud Ana me cuenta que toleró que su esposo
“Se echara los tragos y llegara tarde” de vez en cuando, ya que era responsable
y repartía con Ana las tareas hogareñas y del cuidado de los niños cuando no
trabajaba en una funeraria, donde ha permanecido empleado por muchos años,
Ana con aires de experta me dice, “usted sabe Doctora, todos los hombres
lo hacen”….
Yo estoy frente a ella el día que llegó
con su esposo por primera vez a mi consultorio, veo con dolor que en su
expediente clínico hay un dictamen del oncólogo que se refiere al caso como
“terminal” por no haber más tratamiento curativo para ofrecerle. Ella,
fue diagnosticada hace 2 años con un Cáncer de Cérvix IIb, el
tratamiento aplicado en esa fecha con intenciones curativas, y como
cualquier ciudadano, concluye que al terminar el tratamiento prescrito la
enfermedad está curada.
Allí está Ana frente a mí, yo puedo ver
el signo de interrogación en el subconsciente que la tortura con la duda
incisiva ¿Qué me pasa?
Me cuenta que después de la radioterapia estaba contenta
porque dejó de sangrar y no tuvo más dolor, que platicaron con su esposo de
tener otro bebé, pero que lo estaban pensando, y que disfrutaba mucho trabajar,
compartir con sus hijos y cocinar para su familia. Aún hace unos meses comía
con ellos, pero hoy le ha perdido interés a la comida, y se fatiga aún cuando
está parada preparándola.
En esta primera entrevista está conmigo
sin entender porqué fue transferida a Cuidados Paliativos, esperando que el
tratamiento que yo le proporcione termine de “matar” las células cancerígenas y
le devuelva su vida, su energía, su alegría, repite con entusiasmo que ella
quiere vivir, y que sus hijos la necesitan, deja escapar una lágrima con un
resuello de alivio cuando se refiere al tratamiento del cáncer como algo en
pasado, y a su curación como un hecho real y presente.
El día que nos vimos por primera vez,
me confió parte de su historia, conocí a su esposo, supe como habían vivido
juntos, me describió a cada uno de sus hijos y en parte me dejó entrar a su
casa, contándome la cotidianidad tan segura que le hacía sentir estable y
contenta, y que estaba interrumpida por un terrible dolor que le aquejaba desde
hacía pocos días y no la dejaba vivir. El proceso de investigación
clínica revela que es un dolor constante, de severidad intensa y con compromiso
nociceptivo y neuropático, que no alivia con las dosis altas de
analgésicos de venta libre que Ana se ha auto prescrito y que le hicieron
consultar de nuevo al oncólogo para ver si el dolor y el flujo vaginal
tenían algo que ver con la enfermedad pasada.
Después de una disección del dolor, y
haciendo uso de los instrumentos clínicos disponibles para evaluarlo, procedo
con el proceso de titulación con morfina, ya que se trata de un dolor severo,
que no cederá a analgésicos comunes. Para esto, me tomo
el tiempo necesario para explicarle Ana y a su esposo las bondades
de los analgésicos opioides y su efectividad en este tipo de dolor, debo
asegurarme que haga suya la idea de que el dolor es innecesario e inútil,
y que como ser humano tiene el derecho de estar aliviada, tengo que superar al
mismo tiempo, los estigmas que ellos tienen sobre la morfina, los cuales
provienen de la sabiduría popular, y aclarar lo mejor posible que producirá
adicción ya que se prescribe para el dolor y será vigilado, y que no morirá por
utilizarla, sino al contrario, podrá vivir sin dolor al utilizarla como
se indica.
Le informo también de los efectos
secundarios que son prevenibles, y de la importancia de informarme sobre
algunos cambios importantes.
Instruyo entonces a su esposo y le
enseño paso a paso como administrar el analgésico que antes se conociera como
“La Medicina de Dios para el Dolor”, de manera que pueda aplicársela a Ana en
casa, entonces tengo que hacer uso de todas las herramientas disponibles y mis
habilidades verbales para convertir a este hombre, que tiene un trabajo
cotidiano en una oficina, en un técnico en enfermería que será el cuidador en
casa, y quien a partir de hoy, va a reportarme verbalmente y por
escrito acerca de dosis, horarios, efectos, tolerancia, dosis de
rescate, niveles de dolor y alivio en escalas numéricas, síntomas adicionales y
quien además debe pasar la información a sus hijos mayores para hagan el mismo
trabajo mientras el va a la oficina.
Minutos después, estoy frente a una
Ana que bromea, relajada y sin dolor, y un esposo aún sudoroso por su
primera experiencia de “inyectar”, pero con una sonrisa de satisfacción y
la convicción de que puede hacerlo en casa sin mí. Tras administrar
tres dosis de morfina con treinta minutos de diferencia, Ana se ha
aliviado al 100% del dolor físico producido por la invasión del
cáncer a sus tejidos y está completamente consciente, ella ha requerido más de
una dosis, otros pacientes requieren de una sola. Ahora
puede reír, el ceño fruncido y el gesto de sufrimiento que le acompañaron
al entrar por la puerta, se han cambiado por dos pliegues inocentes en sus
comisuras y una mirada agradecida que me hace sentir como un superhéroe.
Pero una vez aliviada, en poco tiempo
despierta a la conciencia de su realidad, ¿dónde tiene que retomar la historia
de su vida? ¿Por qué tiene tanto dolor? ¿Por qué no volvieron a citarla
en la clínica de tratamiento oncológico? ¿Qué le está pasando?
Quiere saber y me hace muchas preguntas directas, yo le doy respuestas
honestas, tratando sinceramente de ponerme en su lugar, ya que no
puedo evitar pensar que su vida y la mía son paralelas con similitudes y
diferencias. Yo nací en otra casa, con otros padres, igual
que Ana no hice nada para que eso me fuera otorgado.
Me gradué de un colegio y de la
universidad, tengo también tres hijos con otros nombres, día
a día, con insensata seguridad asumo que voy a estar viva en
una semana, hago planes y los pongo en mi agenda para un mes adelante, y tengo
planes para algunos años, pero en realidad veo que estoy virtualmente en la
misma posición que Ana, por el momento no tengo puesta una etiqueta
con un diagnóstico perturbador, pero me siento ante ella como ante un
espejo, vulnerable frágil , sin certeza del mañana…
Luego de aliviar su dolor procedo a
responder sus preguntas, a aclarar sus dudas y recorrer un listado
sistemático de síntomas, escalas y evaluaciones para determinar el resto de su
estado general, ya que aliviando el dolor solamente alcanzo una de sus
molestias, quizás la que en este momento más le incomoda, pero dado que tiene
una enfermedad avanzada, tengo que investigar otros factores de índole física y
emocional: ¿Cómo duerme Ana?, ¿Tiene náuseas o problemas para alimentarse?,
¿Necesita resolver cuestiones existenciales y deshacerse de equipaje
extra que no tiene sentido llevarse hasta el final? ¿Es candidata para
antidepresivos? ¿Tiene algún síndrome que yo pueda detener hoy para que no se
complique pronto? ¿La familia sabe como cuidar un enfermo grave en
casa? ¿Quién la cuidará? ¿Han pensado sus hijos y su esposo en lo que
pasará cuando ella los deje?
Ana vive en un universo y si bien la
morfina ha sido para ella hoy una bendición, quedan muchos asuntos pendientes,
tengo que hacer una evaluación exhaustiva y tratar impecablemente los síntomas
que le roben bienestar y calidad de vida, porque mi objetivo como
Médico Paliativista es que disfrute al máximo el resto de su vida, y esto
implica su bienestar físico, emocional y espiritual. En este esfuerzo
debo prescribir la cantidad justa de medicamentos, para ello combino los
horarios y las dosis como un director de orquesta, para que cada uno tenga el
efecto deseado, causando la menor interacción posible con los otros. Ana
es una mujer sana, por lo que no debo pensar en medicamentos de uso constante
que agreguen dificultad a su manejo clínico, como anti-hipertensivos,
antidiabéticos u otros, al menos no por el momento.
El cuidado paliativo ideal se da cuando
el médico visita el hogar y puede proporcionar un adecuado control de síntomas
y vigilar la calidad de vida del paciente y familiares a través de la
visita domiciliaria. Aunque en lo privado esto es factible, nuestros
servicios de salud aún no cuentan con esta alternativa y Ana viene de muy
lejos, asistirá a control periódicamente mientras esté estable, y
estableceremos una vía de comunicación efectiva con su esposo y cuidadores-
En este proceso, también me corresponde
darle malas noticias, hoy una, otra en la próxima cita… tal
como titulé la morfina para su dolor con dosis progresivas de acuerdo a la
respuesta, debo también aclarar sus dudas, las noticias deben ser una
dosis tolerable de sufrimiento que se convertirá en un proceso de
reajuste constante ante las pérdidas continuas; proceso en el que voy a
acompañarla, voy a estar allí para aliviar su dolor, contestar sus
llamadas, resolver sus dudas y asegurarme que no sufra innecesariamente, aunque
tiene claro para este momento, que no puedo curar su cáncer.
Ana debe irse hoy a casa con la certeza
de que su familia y el equipo de Cuidados Paliativos haremos un círculo
protector alrededor de ella para que sufra lo menos posible.
Mientras hablo con ella, veo que mis
palabras son como dardos que van directo a su corazón, y aunque lleven una
dosis de amor, rasgan su esperanza y lesionan la confianza que tenía en sus
creencias, mientras, le notifico una verdad tolerable que entiende pero
no asimila del todo. Después de unos minutos lloramos y
reímos juntas, Este día fui yo quien le dio la mano para ayudarla a
pasar un paraje escabroso, por momentos casi tuve que llevarla sostenida
hacia la realidad.
Caminamos juntas desde sus conclusiones
lógicas con fuertes fundamentos en el desconocimiento, la acompañé en el
trayecto de abandonar su negación, y porqué no decirlo, le acompañé a
abandonar sus planes a largo plazo, sus expectativas de curación. Ana se
hizo consciente de que estaba cerca de lo que todos tememos enfrentar
cara a cara, nuestra despedida final, que en esta primera vez suena como
algo lejano, casi remoto…. Y tal como ella refiere, casi lo olvida después de
experimentar el alivio de su dolor.
Ana lo sabe ahora, tiene un cáncer
incurable, yo no voy a eliminarlo, los síntomas pueden empeorar, no hay
prácticamente nada predecible, solo posibilidades, y el tic-tac del reloj
está para ella sobredimensionado, las horas tienen otro significado,
desde hoy cada día en su vida es diferente, todo lo bueno multiplica su
valor, está consciente de que tiene un tiempo de regalo para cerrar los
círculos de su vida. En esta primera consulta ella no puede ver
objetivamente en que forma este enemigo interno que creció en forma imperceptible,
alimentándose y creciendo a expensas de sus células sanas va a mermar sus días
a futuro y pondrá a prueba sus cimientos, sus valores y el amor que no ha
sido en su vida una constante, pero que en este tiempo es un aliado necesario.
Mientras escribo las recetas,
mantengo la información en pantalla de sus posibilidades económicas, ya
que aunque la atiendo en una institución benéfica donde los medicamentos
se venden al costo, su familia debe comprarlos, tengo muestras médicas y
donativos de pacientes que han fallecido y traen sus medicamentos para regalar
a otros, le explico que puedo darle parte del tratamiento hoy, pero que no
podemos contar con esa ayuda siempre.
Estoy en la etapa de cerrar la sesión,
elaboré una lista detallada de los medicamentos que el esposo de Ana y su
familia van a administrar en casa, la lista incluye dibujos, horarios,
colores y todo lo necesario para facilitar el proceso de adaptación a su nuevo
rol temporal de proveedor de salud, resuelvo las últimas dudas
y me aseguro de haber dejado claras las instrucciones.
Ella se va tranquila, sonriente…
solo de momento… porque el futuro es incierto, pero sabe que parte del
sufrimiento se puede evitar. Sé que mi intervención y la de mi equipo le
darán seguridad, dignidad y sentido, en este tiempo, que porqué no
decirlo, es el más importante de su vida.
Ana está de camino a su casa, no sé en
que va pensando, yo me alisto para ir a la mía, sin dejar de pensar en lo
afortunada que soy el día de hoy, con la absurda seguridad del futuro que
desconozco, me ocuparé de lo que hoy doy por hecho que es mío:
mis tareas, mis pacientes, mis hijos, mis papeles, trámites,
compras; y las demás cosas que conforman mis rutinas de vida, Ana,
vivirá un día más, ojala sin dolor y en compañía de su familia, que
igual que ella, comienzan a adaptarse a la idea de una despedida definitiva.
Ana, quizás no lo valioso y enriquecedor
que ella, como otras personas día a día me enseñan a vivir y a ver
la vida con otros colores, a veces intensos, a veces opacos, pero
que siempre me enfrentan a mis temores y también me enseñan mis fortalezas,
entonces no puedo más que sentirme agradecida por el privilegio de brindar
alivio al sufrimiento y darme el lujo de tener esa apabullante intimidad
con la desnudez del ser interior de mis pacientes y los familiares que no
puede mas que renovarme, fortalecerme y hacerme feliz cada vez que me dirijo a
esa clínica que hoy, es mi trabajo diario, y vestir la bata con mi nombre, el
honor de acompañarlo con el apellido de mis padres y la descripción de mi
profesión: Cuidados Paliativos, cristalizada en un mosaico de ciencia y
valores: Medicina, Psicología, Salud Mental, Farmacología, Sentido
Común, Sociología, Psiquiatría, Comunicación, Filosofía, compasión,
aventura, intuición, empatía y el innegable placer de servir con excelencia.
